فریاد بیماران هموفیلی یزد به گوش مسئولان نمی‌رسد

 

البته شنیده‌ها حکایت از طرح مشکلات این بیماران به مسئولان و واقف بودن آنها بر یکایک نیازهای این بیماران دارد و حتی جلساتی نیز برای رفع مشکلات تشکیل داده‌اند ولی نقطه کور ماجرا این است که چرا مشکلات همچنان پابرجاست و چرا مسئولان در مورد پیگیری‌هایشان پاسخ روشنی نمی‌دهند.

 

«رضا خواجه سروی» رییس انجمن هموفیلی استان یزد در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا می‌گوید: «هموفیلی» یک بیماری خونریزی‌دهنده ارثی با دردی غیرقابل تحمل است ولی با این وجود مبتلایان به این بیماری علاوه بر کمبود دارو و تحمل رنج و درد، با مشکلات عدیده‌ دیگری هم دست و پنجه نرم می‌کنند.

 

وی اجرا نشدن مصوبات کمیته بیماری‌های خاص در استان را از مهمترین این مشکلات ذکر و در مورد یکی از این مصوبات تصریح می‌کند: بیماران هموفیلی قبل از دریافت دارو باید در چند مرحله تاییدیه نسخه اخذ کنند که هر کدام از این مراحل در گوشه‌ای از شهر یزد انجام می‌شود و برای بیمارانی که دچار مشکلاتی مانند خونریزی هستند، بسیار سخت و دشوار است لذا در کمیته بیماری‌های خاص استان مصوب شد که داروخانه‌ای منتخب در استان تمام مراحل تایید نسخ این بیماران را پوشش دهد ولی با وجود وعده اجرای آن از ابتدای مهرماه هنوز این مصوبه اجرایی نشده است.

 

خواجه‎سروی از دیدگاه پزشکان متخصص خون استان یزد نسبت به بیماران هموفیلی نیز گلایه می‌کند و می‌گوید: هیچ پزشک متخصص خونی در استان یزد حاضر به معالجه بیماران هموفیلی نیست و این بیماران نه تنها از داشتن یک متخصص محروم هستند بلکه در بخش خون بیمارستان‌ نیز این بیماری خونی، هیچ جایگاهی ندارد.

 

وی اضافه می‌کند: قرار گرفتن بخش بیماران هموفیلی در طبقه دوم درمانگاه بیمارستان با وجود نداشتن آسانسور و بالابر برای تردد این بیماران، فاصله زیاد این قسمت با بخش خون بیمارستان و در دسترس نبودن به موقع پزشک معالج به ویژه در اوقات خونریزی و وضعیت اورژانسی بیماران، مشکلاتی است که با وجود داشتن مصوبه، هنوز هم برای این بیماران پابرجاست.

 

این مسئول در ادامه بر اهمیت شناسایی و درمان بیماران هموفیلی به منظور کاهش مصرف دارو در آن‌ها تاکید می‌کند و می‌گوید: بیماران هموفیلی غالباً به علت ناشناخته ماندن بیماریشان و درمان نشدن مشکلات جسمی و درد غیرقابل تحمل‌شان، خودسرانه مصرف داروی خود را افزایش می‌دهند و این در حالیست که می توان با درمان و ریشه‌یابی مشکلاتشان، هزینه‌های بالای تامین دارو توسط آنها را کاهش داد اما رفع این مشکل بر عهده پزشکان متخصص است که اکنون در استان یزد مشمول این بیماران نیستند.

 

رییس انجمن بیماران هموفیلی یزد با اشاره به ثابت نبودن کارشناسان مربوط به بیماران هموفیلی در استان، خاطرنشان می‌کند: جابجایی هر از چندگاه کارشناسان رسیدگی به وضعیت بیماران هموفیلی در حالی که پس از گذشت زمان با مشکلات بیماران مذکور آشنا شده‌اند، نیز مشکل دیگری  است که گاهاً بیماران هموفیلی را در هنگام مراجعه به کارشناسان تازه‌کار دچار دشواری‌هایی می‌کند.

 

وی به اهمیت پرداختن بیماران هموفیلی به امر ورزش اشاره می‌کند و می‌گوید: در حالی که ورزش منجر به بهبود کیفیت زندگی این بیماران می‎شود، مسئولان ورزش استان نیز توجه لازم را به این حوزه ندارند.

 

خواجه‌سروی توجه خاص به بیماران هموفیلی در روند تحصیل از سوی آموزش و پرورش و متولیان مدارس را نیز یاداور می‌شود و اظهار می‌کند: محصلان هموفیلی در مدارس نیازمند مشاوره، روانشناسی و توجه خاص معلمان هستند اما با وجود توجه به این مسائل در گذشته، این روزها کمتر مورد اهتمام متولیان امر است.

 

رییس انجمن بیماران هموفیلی در پایان نیز وضعیت اقتصادی بیش از ۶۰ درصد بیماران هموفیلی استان را زیر خط فقر می‌خواند و می‌گوید: در جلسات مکرر با فرمانداران هر شهرستان، این مسئولان در راس مدیریت کمیته بیماران خاص هر شهرستان منصوب شده‌اند اما برخی از آنان حتی هیچ‌گونه اطلاعاتی در مورد این بیماری ندارند در حالی که توجه جدی فرمانداران می‌تواند بسیاری از مشکلات این بیماران را مرتفع کند.

 

البته با وجود پیگیری‎های متعدد از معاونت درمان و بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد، مسئولان این مجموعه حاضر به گفت‌وگو در این باره نشدند.

 

منبع:ایسنا یزد