تنها یک نوزاد مبتلا به هموفیلی در یزد متولد شد

رضا خواجه سروی با بیان اینکه این نوزاد در ۱۲ اردیبهشت ما سالجاری متولد شده است افزود : خانواده این کودک سابقه خانوادگی داشتند اما به دلیل اینکه سه فرزند سالم دیگر داشته بر این باور بودند که این فرزندانش هم سالم است.
وی اظهار کرد : کانون برای جلوگیری از تولد این نوزاد تلاش های زیادی کرد اما خانواده های آن همکاری نداشتند اما اکنون با مشکلات زیادی روبرو هستند.
خواجه سروی خاطرنشان کرد : اگر اقدامات پیشگیرانه در استان صورت نگرفته بود سالانه حداقل ۱۰ مورد به تعداد بیماران هموفیلی اضافه می شد.
وی با بیان اینکه هم اکنون ۱۷۰ نفر در این استان به بیماری هموفیلی مبتلا هستند ، افزود : ۷۰ تا ۸۰ درصد از این تعداد مرد و از ۳۰ درصد باقی مانده ۱۵ نفر انان زن هستند.
این مسوول ، بیشترین مبتلایان را هموفیلی نوع A و نیازمند به فاکتور هشت و نوع B آن را نیازمند فاکتور ۹ اعلام و خاطرنشان کرد : همچنین بیشترین مبتلایان استان مربوط به شهرستانهای ابرکوه و بافق است.
مسوول نمایندگی کانون هموفیلی ایران در یزد اظهار کرد : از مجموع بیماران هموفیلی استان، سه نفر اتباع بیگانه هستند.
خواجه سروی جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی و پیشگیری از این بیماری در استان را از اهداف این کانون عنوان کرد و گفت : ناقلان این بیماری باید شناسایی شده تا از تولد بیمار هموفیلی جلوگیری شود.
وی اظهار کرد : تولد کودک مبتلا به هموفیلی علاوه بر ایجاد مشکلات جسمی و روانی بر کودک و خانواده های انان، هزینه های بسیاری سنگینی بر دوش جامعه و دولت می گذارد.
وی با بیان اینکه بیماری هموفیلی از فرد مبتلا به دیگران سرایت نمی کند افزود: بلکه معمولا بصورت ارثی است از طریق ژن از نسلی به نسل دیگران منتقل می شود.
مسوول نمایندگی کانون هموفیلی ایران در یزد ادامه داد : گاهی ممکن است در یک خانواده بدون هیچ سابقه ای فرزند هموفیلی به متولد شود تقربیا ۳۰ درصد از افراد هموفیلی بدون وجود سابقه ای در خانواده به این بیماری مبتلا می شوند.
وی کبودهای بزرگ، خون ریزی عضلانی و مفصلی به خصوص در زانو، آرنج و مچ پا، خون ریزی به مدت طولانی پس از تصادفات را از مهمترین علائم بیماری هموفیلی نام برد.
حواجه سروی با اشاره به اینکه درمان قطعی برای بیماری هموفیلی وجود ندارد اضافه کرد: اما با در اختیار داشتن فاکتورهای انعقادی این افراد می تواند به زندگی خود ادامه دهند.
مسوول نمایندگی کانون هموفیلی ایران در یزد اضافه کرد: تمام داروهای این بیماران رایگان و توسط دولت پرداخت می شود .
وی با بیان اینکه با توجه نبود امکانات درمانی کامل در دهه ۶۰ و ۷۰ بسیاری از بیماران تحصیل خود را ادامه نداند اظهار کرد: با توجه بهبود شرایط درمانی و انعقاد تفاهم نامه با اموزش و پرورش این مشکل رفع شده است
وی نبود شغل مناسب برای این گروه از بیماران آینده نامعلوم را ترسیم کرده و این روند به نوبه خود مشکلات روحی و روانی متعددی را به این بیماران تحمیل کرده است افزود: تعدادی از انان برای امرار معاش خود ناچار هستند به مشاغلی پر دردسر روی آورند.
سروی گفت: به تعدادی محدودی از این بیماران با همکاری استانداری و کمیته امداد امام (ره) استان وام اشتغالزایی پرداخت شده اما مشکلات اشتغال بیماران یاد شده باقوه خود باقی است.
وی اظهار کرد: بیماری انان نباید منجر کم رنگ شدن فعالیتهای اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی این بیماران شود و مسوولان باید در این زمینه چاره اندیشی کنند.
مسوول نمایندگی کانون هموفیلی ایران در یزد پیمودن راه های طولانی برای درمان های و دریافت فاکتورهای انعقادی خون از دیگر مشکلات این دسته از بیماران بر شمرد و گفت: قرار بود برای رفع این مشکل سهمیه فاکتورهای انعقادی خون بیماران به شهرستان مربوطه ارسال شود اما این امر هنور محقق نشده است.
سروی یاد آور شد : بیشتر مردم نگرش نامطلوبی نسبت به این بیماران دارند بلکه باید برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران بیش از گذشته مورد توجه مسوولان قرار گیرد.