بیماران هموفیلی فراکسیون می‌خواهند

 

وی تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس را یکی از درخواست‌های مهم این بیماران بیان و تاکید کرد: نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها وعده تشکیل این فراکسیون را داده‌اند اما در هنگام حضورشان در مجلس این وعده‌ها را از یاد می‌برند که البته امیدواریم در دوره جدید مجلس، این فراکسیون تشکیل و مشکلات بیماران خاص مورد توجه نمایندگان واقع شود.

 

وی بی توجهی به رفاه اجتماعی بیماران خاص را مشکلی جدی در کشور مطرح کرد و گفت: وزارت بهداشت براساس وظایف خود، عملاً به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی‌شود و لازم است که مباحث رفاه اجتماعی و برخی از امور مانند مسائل درمانی و دارویی بیماران خاص به تصویب قانون جامعی برسد.

 

خواجه سروی پیوند مجلس و وزارت رفاه برای تحقق این مسئله را ضروی دانست و در رابطه با مصداق این مسئله خاطرنشان کرد: حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی به عنوان مطالبه‌ای به حق و عادلانه از سوی این بیماران، نیازمند توجه ویژه‌ای است چرا که یک بیمار هموفیلی نمی‌تواند مانند یک انسان عادی، ۳۰ سال فعالیت داشته و سپس بازنشسته شود.

 

وی افزود: این مطالبه نه تنها از سوی بیماران بلکه از سوی بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته این حوزه مطرح شده که یک بیمار هموفیلی شدید، حداکثر پس از ۲۰ سال خدمت به دنبال هزینه‌های مضاعف برای خانواده و دولت و همچنین کاهش کیفیت زندگی بیمار، بازنشسته می‌شود اما تصویب این قوانین با توجه به بار مالی برای کشور، نیازمند افزودن لایحه است.

 

این مسئول اصلاح قانون از کار افتادگی که منشاء محرومیت بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی از حق از کار افتادگی است را از جمله موارد دیگر نیازمند توجه دانست و گفت: افراد تحت پوشش تامین اجتماعی، به استناد این قانون نمی‌توانند به دلیل ابتلا به بیماری قبل از شیوع کار، از کار افتاده محسوب شوند.

 

بیماران هموفیلی، جاماندگان سهام عدالت 

 

خواجه‌سروی در رابطه با سهام عدالت این بیماران نیز تصریح کرد: متاسفانه برخلاف دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده و ثبت نام‌های ضروی انجام شده بود، متاسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت‌های ضعیف فنی در گروه جاماندگان سهام عدالت قرار گرفتند.

 

رییس کانون هموفیلی یزد نسبت به توجه مجلس ابراز امیدواری کرد و گفت: منصفانه نیست، بیمارانی که تمام مراحل ثبت‌نام را انجام داده و اطلاعات آن‌ها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته، به علت ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند.

 

وی تصریح کرد: در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد، از طرفی دستور اولویت داشتن آن هم موجود است و در حالی که جبران این خطا برای مسئولان با اختصاص سهام عدالت به این بیماران مهیاست ولی پاسخ آن‌ها، انتظار برای مصوبه‌ای برای جاماندگان سهام عدالت بوده است.

 

خواجه سروی با تاکید مضاعف بر لزوم توجه مجلس و وزارت رفاه به امر رفاه اجتماعی این بیماران، خاطرنشان کرد: شعار «درمان جامع، رفاه اجتماعی» به معنای مراقبت گیاهی از بیماران خاص است چرا که آن‌ها را از زندگی با کیفیت و کشور را از منابع انسانی فعال محروم می‌کند و این سوال وجود دارد که آیا تاکنون مسئولان عالی رتبه دولت، این حمایت‌های قانونی، رفاهی و اجتماعی را در کنار حمایت‌های میلیارد دلاری و به حق از بیماران خاص قرار داده‌اند؟

 

به گفته وی بیمار دردمند هموفیلی بعد از کمی آرامش و دردمندی مداوم، چگونه زندگی می کند؟ یا چگونه ازدواج می‌کند؟ تحصیل می‌کند؟ کار می‌کند؟ و سوالات زیادی که یادآور می‌شود این بیماران در رقابت‌های اجتماعی و اقتصادی، نیازمند حمایت قانونی دولت هستند.

 

کرونا تاکنون از هموفیلی‌ها تلفات نگرفته است

 

رئیس کانون هموفیلی یزد از برگزاری پویش «در عصر کرونا، هر چهره‌ای با ماسک زیباتر است» همزمان با هفته هموفیلی خبر داد و اظهار کرد: مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی و اعضای مجمع عمومی کانون به این پویش پیوسته و تلاش می‌کنند، مردم و بیماران را تشویق به رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی و استفاده از ماسک کنند.

 

وی با بیان این که کانون هموفیلی ایران از سازمان‌های مردم نهاد فعال در مقابله با کرونا به شمار می‌رود، گفت: تاکنون دو نفر از بیماران هموفیلی استان یزد و ۳۹ نفر از بیماران هموفیلی کشور به کرونا مبتلا شده‌اند و این آمار تا ابتدای خرداد ماه به دنبال مراقبت خوب این بیماران و دیگران از آنها در مجموع ۱۰ نفر بود و افزایش چشمگیر ابتلا از اول خرداد ماه، نشان از بی‌توجهی این قشر به دستورهای مراقبتی به خصوص استفاده از ماسک دارد.

 

وی با مقایسه آمار مبتلایان کرونا با جمعیت ۱۲ هزار نفری بیماران هموفیلی کشور، تصریح کرد: این آمار نشان می‌دهد که شیوع بیماری کرونا در جامعه هموفیلی از نظر درصد شیوع به آمار کشوری نزدیک است، با این وجود خوشبختانه تاکنون آماری از فوت بیماران هموفیلی گزارش نشده ست.

 

خواجه سروی از اطلاع‌رسانی به بیماران هموفیلی با شیوه‌های مجازی یا در قالب گروه‌های کوچک حداکثر ۱۰ نفره در سالن‌های دارای تهویه مناسب توسط این کانون یاد کرد و گفت: موضوع زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری‌های انعقادی و کمک به تامین دسترسی بیماران شناسایی شده، در دستور کار این موسسه با رعایت شرایط بحران کرونا قرار دارد.

 

استانداری یزد حامی بیماران هموفیلی

 

رییس کانون هموفیلی یزد با اشاره به گرامیداشت هفته هموفیلی در این استان، اظهار کرد: این هفته، فرصتی ارزنده برای طرح درخواست‌ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران با مسئولان، آگاهی‌بخشی در حوزه بیماری‌های خون‌ریزی دهنده ارثی و همچنین سپاس‌گزاری از مسئولان حوزه دولتی، شرکت‌ها و موسسات حقوقی حامی بیماران و همچنین شخصیت‌های حقیقی نیکوکاری است که به امر حمایت از این بیماران و مشارکت در بهبود شرایط زندگی باور داشته و به آن عمل می‌کنند.

 

وی از حمایت دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری یزد از بیماران هموفیلی یاد و تصریح کرد: تلاش‌ها و کمک‌های نقدی و معیشتی استانداری به بیماران هموفیلی استان که با پیگیری‌های مستمر این دبیر خانه انجام شد، توانست مرحمی بر درد و رنج این بیماران در شریط کرونایی باشد و امیدوار به تداوم این حمایت‌ها هستیم.

 

خواجه سروی شعار هفته هموفیلی سال جاری را «درمان جامع و رفاه اجتماعی» برای بیماران هموفیلی اعلام کرد و گفت: کانون هموفیلی وظیفه خود می‌داند از تلاش‌های ارزشمند وزارت بهداشت و زیر مجموعه‌های آن به خصوص دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی و معاونت غذا و داروی استان برای دسترسی بیماران به درمان دارو در شرایط  بحرانی شیوع کرونا و همچنین تحریم‌های غیرانسانی سپاسگزاری کند.

 

 

 

منبع:ایسنا یزد